Ser independente não é tarefa fácil

Professora descobre ter síndrome Charcot-Marie-Tooth aos 42 anos através  de exame de DNA

O ano de 2008 é marcante para a professora aposentada Catarina Isabel M. de Souza que descobriu ser portadora da síndrome Charcot-Marie-Tooth (CMT), uma neuropatia periférica – condição que afeta os nervos periféricos, responsáveis por encaminhar informações do cérebro e da medula espinhal para o restante do corpo – hereditária que afeta aproximadamente uma em cada 2500 pessoas no mundo, é neurodegenerativa possuindo evolução lenta e progressiva.

“A síndrome atrofia músculos, nervos, membros superiores e inferiores. Com 34 anos de idade, após dar a luz, os médicos diziam que eu estava com depressão pós-parto, até que descobrimos que eu havia um tumor em minha cabeça. Perdi o equilíbrio corporal, um pouco da visão e audição. Operei para retirar o tumor e passei a ter problemas físicos. Perdi amigos, família e bens, só não perdi o amor em Deus. Os médicos me deram três meses de vida e achavam que o tumoer que afetava meu corpo. Os problemas se agravaram, então parti para a luta. Minha face estava deformada por causa do tumor, então fiz fisioterapia e depois ampliei o tratamento para o corpo cuidando de Charcot. Um dia decidi corrigir as imperfeições do meu rosto, fiz cirurgia e procurei aplicar botox para melhorar aspecto facial. Foi preciso realizar exames para o uso do botox, então, com 42 anos, descobri a síndrome Charcot através de um exame de DNA. Agora, com 50 anos sinto mais dificuldades de ser independente. Não quero ajuda de ninguém, mas sei que um dia dependerei de outras pessoas. Quem tem a CMT, deve fazer fisioterapia, ler sobre o assunto, acessar o site da Associação Brasileira de Portadores de Charcot-Marie-Tooth, ABCMT e realizar o cadastro. A PMV poderia fazer algo ajudando a fazer cadastros, diagnosticar, enviar pacientes e material para realizar as pesquisas”.

Associação apoia pesquisas sobre a síndrome de Charcot-Marie-Tooth

A ABCMT, Associação Brasileira de Portadores de Charcot-Marie-Tooth, que tem atuação em âmbito nacional e ocorre através de seus 12 representantes nos estados Ceará, Espírito Santo, Goiás, Tocantins , Minas Gerais, Pernambuco, Paraná, Rio de Janeiro, São Paulo, Rio Grande do Sul e Distrito Federal, informa que ainda não existem tratamentos para a CMT, porém os portadores buscam formas que podem minimizar seus graves sintomas, entre eles: fisioterapia para o fortalecimento muscular e alongamento para evitar a perda muscular; terapia ocupacional para auxiliar a enfrentaras dificuldades no dia a dia; aparelhos ortopédicos para colaborar com a mobilidade e prevenir lesões. O objetivo da associação é disseminar informações e pesquisas clínicas sobre a doença, além de promover a inserção social dos portadores da síndrome. Outras informações: www.abcmt.org.br  – facebook.com/abcmt – contato@abcmt.org.br.